Serebral Palsi (CP), çoğu zaman yalnızca fiziksel bir engellilik durumu olarak ele alınır. Oysa CP, yalnızca tanı alan bireyin değil; ailesinin, kardeşlerinin ve yakın çevresinin ruhsal dünyasında derin izler bırakan çok boyutlu bir yaşam deneyimidir. Bu yazı, CP'yi tıbbi tanımının ötesine taşıyarak; CP'li bireylerin, ailelerinin ve çoğu zaman görünmez kalan CP'li kardeşlerin psikolojik yüklerini ele almayı amaçlamaktadır.
Serebral Palsi (CP) Nedir ve Türleri Nelerdir?
Serebral Palsi, doğum öncesi, doğum sırası ya da doğumdan sonraki erken dönemde beynin motor kontrol merkezlerinde meydana gelen hasar sonucu oluşan, ilerleyici olmayan bir nörogelişimsel bozukluktur. Hareket, duruş ve kas kontrolünde bozukluklarla karakterizedir. CP; spastik, atetoid (diskinetik), ataksik ve mikst olmak üzere farklı türlerde görülür. Ancak bu sınıflamalar, CP'li bireylerin yaşadığı psikolojik ve sosyal deneyimleri açıklamakta yetersiz kalmaktadır. Çünkü CP, her bireyde farklı düzeylerde ve farklı alanlarda etkiler yaratır.
CP'li Bireylerin Psikolojik Yükü
CP'li bireyler, çok erken yaşlardan itibaren toplumsal normlarla karşı karşıya kalır. Fiziksel sınırlılıklar, erişilebilirlik sorunları, akran zorbalığı ve acıma temelli yaklaşımlar bireyin benlik algısını olumsuz etkiler. Sürekli yardım alma ihtiyacı, bireyin bağımsızlık isteğiyle çatışır ve zamanla içsel bir yetersizlik hissine dönüşebilir.
Birçok CP'li birey şu düşüncelerle mücadele eder:
- "Ben farklıyım."
- "Ailem benim yüzümden yoruluyor."
- "Hayatları benimle zorlaştı."
Bu düşünceler; düşük benlik saygısı, sosyal çekilme, kaygı bozuklukları ve depresif belirtilerle sonuçlanabilir. Toplumun bilinçsiz bakışları ve ayrımcı tutumları, CP'li bireyin yalnızlık duygusunu daha da derinleştirir.
Ailelerin Psikolojik Yükü ve Sürekli İkilem
CP tanısı alan bir çocuk, aile sisteminde tüm dengeleri değiştirir. Ebeveynler, bir yandan CP'li çocuğun bakım, tedavi ve gelişim ihtiyaçlarına yoğunlaşırken; diğer yandan aile içindeki diğer çocuklara yeterli ilgiyi verememe kaygısı yaşar. Bu durum ebeveynleri sürekli bir ikilem içinde bırakır.
CP'li çocuğa daha fazla ilgi verildiğinde, diğer çocuğun ihmal edildiği düşüncesi ortaya çıkar. Diğer çocuğa zaman ayrıldığında ise CP'li çocuğu yalnız bırakma suçluluğu hissedilir. Bu ikilem, ebeveynlerde yoğun suçluluk duygusu, kronik stres ve tükenmişlik yaratır.
Ayrıca aileler toplum önünde de sürekli bir mücadele verir. Okul kayıt süreçlerinde yaşanan zorluklar, "okulumuz uygun değil" gerekçeleriyle geri çevrilmeler, fiziksel erişimsizlik ve ayrımcı tutumlar ailelerin psikolojik dayanıklılığını zorlar. Sürekli açıklama yapmak zorunda kalmak, aileleri sosyal hayattan uzaklaştırabilir.
CP'li Kardeşlerin Görünmeyen Psikolojik Yükü
CP'li bireylerin kardeşleri, çoğu zaman en az konuşulan ancak en çok etkilenen gruptur. Bu çocuklar erken yaşlardan itibaren hayatın adil olmadığını fark eder. Kendi ihtiyaçlarını geri plana atmayı, sessiz kalmayı ve güçlü görünmeyi öğrenirler. CP'li kardeşlerin iç dünyasında sıkça şu düşünceler yer alır:
- "Ben dışarı çıkarken kardeşim evdeyken suçlu hissediyorum."
- "Ben gülebiliyorsam, bu yanlış mı?"
- "Benim sorunlarım onun yanında önemsiz.”
Bu çocuklar çoğu zaman mutlu olmaktan bile suçluluk duyar. Sosyal hayata katıldıklarında, eğlendiklerinde ya da kendi hayatlarına dair hayaller kurduklarında, içlerinde bastırılmış bir suçluluk hissi oluşur. Bu durum uzun vadede duyguları bastırma, kendini ihmal etme ve yetişkinlikte sınır koyamama gibi sorunlara yol açabilir. Ayrıca CP'li kardeşler, aile içinde "sorunsuz çocuk" rolünü üstlenir. Ağlamamayı, şikâyet etmemeyi ve anlayışlı olmayı öğrenirler. Ancak bu sessizlik, onların acı çekmediği anlamına gelmez; aksine, bu görünmez yük ruhsal sorunlara zemin hazırlar.
Toplumsal Dışlanma ve Sistemsel Engeller
Serebral Palsi yalnızca bireysel değil, toplumsal bir meseledir. Okullarda, sosyal alanlarda ve kamusal mekanlarda yeterli düzenlemelerin olmaması; CP'li bireylerin ve ailelerinin yaşamını zorlaştırır. Dışlanma, damgalanma ve ayrımcılık, bireylerin kendilerini toplumdan soyutlamalarına neden olabilir. Toplumun bilinçsiz dili ve bakışı, CP'li bireyleri ve ailelerini sürekli savunma pozisyonuna iter. Bu durum, ruhsal yorgunluğu artırır ve psikolojik destek ihtiyacını daha da görünür kılar.
Sonuç
Serebral Palsi, yalnızca kasları değil; duyguları, ilişkileri ve aile bağlarını etkileyen çok katmanlı bir yaşam deneyimidir. CP'li bireylerin fiziksel ihtiyaçları kadar, psikolojik ihtiyaçlarının da görülmesi büyük önem taşır. Aynı şekilde ailelerin ve kardeşlerin ruhsal yüklerinin fark edilmesi ve desteklenmesi gerekmektedir.
Bu görünmeyen savaşların fark edilmesi; empati temelli bir bakış açısı, kapsayıcı politikalar ve güçlü ruh sağlığı destekleriyle mümkündür. Çünkü CP ile yaşamak, yalnızca bedensel değil; derin bir psikolojik dayanıklılık gerektirir. Bu yazı yalnızca kuramsal bilgilerden değil; aynı zamanda kişisel deneyimlerim, saha gözlemlerim ve danışmanlık süreçlerinde edindiğim tecrübelerden beslenmektedir. Serebral Palsi ile yaşayan bireyler, aileleri ve CP'li kardeşlerle çalışmak; bu alandaki psikolojik yüklerin ne kadar derin ve çoğu zaman görünmez olduğunu bana doğrudan göstermiştir. Özellikle CP'li kardeşlerin suçluluk, bastırılmış duygular ve "güçlü olmak zorunda olma" hali, danışmanlık süreçlerinde sıkça karşılaşılan ancak yeterince konuşulmayan bir alandır.
Bu nedenle serebral palsi, engellilik psikolojisi, bakım verenlerin ruh sağlığı ve CP'li kardeşlerin psikolojik ihtiyaçları; profesyonel olarak ilgilendiğim alanlar arasında yer almaktadır. Bu konuların daha görünür hale gelmesi, yalnızca bireysel iyilik hali için değil; daha kapsayıcı ve empatik bir toplum inşa edebilmek adına da büyük önem taşımaktadır.